Discapacidad: haciendo visible lo invisible

Ilustración: Luly Dibuja

Ilustración: Luly Dibuja

Hasta hace un par de décadas, las personas con discapacidad permanecían la mayor parte de sus vidas en sus hogares. La sociedad suponía que no podían acceder a escuelas comunes, estudios superiores, un trabajo o vínculos significativos por fuera del núcleo familiar. Hoy estas concepciones son fuertemente cuestionadas.
¿Qué es la discapacidad? ¿Es lo mismo portar una discapacidad motora que una cognitiva o neurológica? ¿Alguien les pregunta a las personas con discapacidad cómo desean ser nombradas?

Por Carolina Fabrizio

A pesar de lo que podríamos suponer, el concepto de discapacidad no es ni natural ni dado. Se trata de una noción que ha ido mutando a lo largo del tiempo. En la Antigua Grecia, por ejemplo, un ciego no se consideraba digno de lástima. Vaya como ejemplo el célebre Tiresias (para quienes no lo recuerdan: aquel que tuvo la desgracia de revelarle la verdad a Edipo). Tiresias había perdido el sentido de la vista, pero poseía un don que lo distinguía -la clarividencia-.
Nuestro concepto de discapacidad es, entonces, contemporáneo. Se trata de una construcción social. De ninguna manera se asocia a alguna cualidad intrínseca o esencial, sino que va cambiando de acuerdo al contexto histórico.
Repito mi pregunta: ¿qué implica (hoy) que una persona tenga una discapacidad? En principio, que se la margina de ciertos espacios de producción. A la persona con discapacidad no se le permite trabajar. Alrededor se monta una suerte de circuito de la caridad. Se cree que puede comer, acceder a determinados bienes, viajar, gracias a la “caridad” de otros. Al no permitirle ingresar en el mercado laboral, la persona con discapacidad se ve obligada a depender de la buena voluntad de sus semejantes.
Esto tiene una serie de implicancias. Marcelo Silberkasten (psicoanalista) afirma en su libro La construcción imaginaria de la discapacidad: “al no insertarse en un sistema productivo no circula por un sistema de intercambio, es un sujeto fijo (…) Su presencia en ámbitos de circulación e intercambio siempre es vivida con sorpresa y admiración: “che, mirá qué bien, Montoto va al cine, a bailar, viaja, trabaja, etc”.
A la persona con discapacidad se la suele pensar como un sujeto que no circula. Que permanece en su casa, junto a su familia. 

Asperger: ¿discapacidad o diferencia?
“Año 2003. Diagnostican a mi hijo con Asperger. En Argentina no había nada. Empezamos a recorrer lugares, médicos, contactarnos con gente. Nos empezamos a nuclear y conformamos la Asociación Asperger Argentina, para poder encaminarnos un poco”, cuenta Rodolfo Geloso.
Rodolfo recuerda que, en la escuela, su hijo Nahuel manifestaba ciertas conductas como aislarse, meterse debajo de una mesa debido a los ruidos, o no participar mucho de las clases. A sus 9 años, después de muchos cambios de colegio, la familia consultó con una psicóloga porque pensaban que podía haber algún tema de altas capacidades. “Por un lado no se podía atar las zapatillas o le costaba abrocharse la camisa o el guardapolvo, y por otro lado poseía una inteligencia más elevada” explican. Después de un año, la psicóloga (que había hecho un posgrado en España sobre el tema) les comunicó que Nahuel probablemente tuviera Asperger.
Las personas con Síndrome de Asperger manifiestan un tipo de pensamiento diferente al de la media. Se destacan en determinadas áreas de interés. Sin embargo, pueden parecer “inmaduras” porque tienen dificultades a la hora de decodificar ciertos códigos sociales de conducta. Se trata de una condición que frecuentemente se acompaña de otros síntomas como hiper (o hipo) sensibilidad sensorial, falta de filtros inhibitorios, cierta rigidez cognitiva y a veces la necesidad de establecer rituales diarios.
El Asperger no se expresa igual en todas las personas. No todos los niños son pequeñas miniaturas de Albert Einstein o copias de Sheldon Cooper (el personaje de la serie “Big Bang Theory”). La mayoría de las mujeres y algunos hombres tienen la capacidad de “camuflarse” y emplean estrategias de adaptación al medio social debido a los mandatos que pesan sobre ellas. En muchas niñas el Asperger puede verse acompañado de una ingenuidad o una candidez extrema, que convive con altas capacidades en otras áreas. Y no todas las personas son ordenadas y meticulosas: algunas tienen dificultades en sus funciones ejecutivas (la actividad compleja que realiza el cerebro para organizarnos, tomar decisiones rápidas y ejecutar distintas tareas a la vez).
Entonces: el Asperger, ¿es una discapacidad? ¿Se debería tramitar un certificado?
“En el 2015, a la par de ser presidente de la Asociación Asperger Argentina, empezamos a conformar otro grupo. Aprendí un montón, hasta que empecé a dudar de mí mismo y en marzo, abril del 2018, me surgieron ganas de hacerme un diagnóstico y surgió que yo también tenía Asperger”, cuenta Rodolfo, que hoy en día coordina con otros colegas la Liga Asperger 7 (un grupo de adultos). 
Desde su perspectiva, el Certificado de Discapacidad (CUD) es una herramienta válida para las personas que necesiten apoyos. Sin embargo -aclara- “no todas lo necesitan durante su vida”. Rodolfo recomienda tramitar el CUD para acceder a tratamientos más fácilmente. Pero también sabe que muchos adultos (incluyendo a su hijo) no quieren solicitarlo. “No sienten ser personas con discapacidad”, explica. Esa es, también, su postura personal. “Mi visión del certificado es que es una herramienta más que nada económica. A la sociedad todavía le cuesta mucho aceptar a una persona con discapacidad sin discriminarla y sin creerla pobrecita. Para algunos puede ser estigmatizante”. 

Infancia y discapacidad
Guillermina tiene ocho años. Nació con una cardiopatía congénita compleja que se llama síndrome de corazón izquierdo hipoplásico. Este síndrome afecta la parte izquierda del corazón, que tiene por función llevar la sangre oxigenada al cuerpo. Debido a su condición, Guille tuvo que ser intervenida quirúrgicamente en distintas oportunidades en su vida. La primera, a los tres días de vida, a corazón abierto. La falta de oxigenación, la desnutrición que sufrió en los primeros años de vida y un ACV que tuvo en neonatología, le produjeron retraso madurativo, problemas de la marcha y algunas dificultades de aprendizaje.
Su mamá, Jimena, relata lo difícil que resultó atravesar esa situación como familia: “nos costó muchísimo, siempre, acceder a los tratamientos y encontrar profesionales idóneos. Cardiopatías congénitas hay muchas, pero no todas son iguales”.
El relato de Jimena nos invita a pensar otro lugar común que atraviesa el imaginario colectivo en torno a la discapacidad. Para muchos, las personas con discapacidad son todas iguales. No importa si se trata de una cuestión motora, cognitiva, social, física o de comunicación: la persona que no tiene una discapacidad suele pensar que todos aquellos que tienen alguna condición son más o menos parecidos. Todos viven con sus familias, todos necesitan asistencia, todos van a una escuela “especial”.
“Solo una baja porción de las cardiopatías congénitas entran en el espectro de enfermedades poco frecuentes. Y tienen particularidades que lamentablemente no son conocidas por todos los profesionales”, afirma Jimena.
¿Qué pasa en las escuelas con las infancias que portan alguna condición? ¿Se las aloja? ¿Hay lugar para la diferencia en el sistema escolar? ¿Cómo atravesaron la pandemia los niños y niños con alguna discapacidad?
“Cuando vino la pandemia, al principio la situación se hizo muy difícil”, confesó  la mamá de Guillermina. Nos cuenta que en ese momento Guillermina estaba transitando con mucho esfuerzo el segundo grado en una escuela común. “Es muy difícil que los colegios entiendan que muchas veces un niño se ve funcional, puede realizar las mismas actividades y parece sano, pero no lo es. Que Guille toma medicación y que tiene tiempos distintos, tanto de aprendizaje como de movimiento”. La familia comparte que cuando comenzó la pandemia y la vida se virtualizó, contaban con un solo dispositivo. El colegio empezó a mandar tareas por Classroom. Fue una situación sumamente difícil para ellos. Su hijo mayor quedó casi totalmente excluido, porque (explica con dolor Jimena) “sus maestros nunca se acercaron a él”. A Guillermina también le fue difícil: al ser más pequeña, su primera aproximación a las pantallas le produjo rechazo porque no entendía qué se esperaba de ella. “Buscaba esconderse, había situaciones de enojo. Trabajó mucho tiempo con una psicóloga”.
La experiencia de Jimena refleja hasta qué punto las familias también suelen ser marginadas de los circuitos sociales. Las infancias que poseen alguna discapacidad requieren del acompañamiento familiar y también del sostén colectivo. Si “para educar a un niño es necesaria una aldea”, para sostener a un niño con discapacidad son necesarias innumerables redes. ¿Esto se cumple en todos los casos? 
Este año casi todos los niños volvieron a las aulas. La decisión de los médicos de Guillermina fue que no asistiera de manera presencial, ya que pertenecía a un grupo de riesgo. Su madre conversó con los profesionales, que recomendaron que su hermano también se aislara. Así transitaron toda la primera mitad del año.
La familia manifiesta que no tuvo ningún tipo de respuesta por parte de la escuela. “Ni de la escuela común, ni de la escuela especial donde Guille empezó a tener apoyo. Hablamos con Inspección, con Jefatura de Inspección, y no tuvimos ayuda ni repercusión. A mi hijo nunca le mandaron una tarea, porque decían que estaban abocados a atender la presencialidad y en ese contexto no podían hacerse cargo”. Hoy su hijo está desaprobado en todas las materias. La familia ha pedido  que intervengan los servicios de educación domiciliaria y hospitalaria. Sin embargo, nadie dio seguimiento.

Discapacidad y deseo
“¿Tiene novio? ¡Mirá qué bien!”. Casi toda persona con discapacidad escuchó, alguna vez en su vida, esta frase.
La sociedad suele pensar que se trata de seres asexuados. Sin deseo, ni fantasías, ni relaciones sexuales. Entablar y sostener un vínculo (algo tan trivial para el común de las personas) es celebrado como un acto casi heroico. El acto de la seducción es pensado como un atributo exclusivo de los “normales”. ¿Por qué sucede esto? En su libro, Marcelo Silberkasten explica que del mismo modo en que la sociedad niega el acceso al circuito productivo, también le impide a la persona con discapacidad entablar alianzas con el afuera. La salida exogámica por excelencia es el vínculo con algún otro, objeto del deseo.  Se lxs condena a  “permanecer en casa”, al lado de la familia nuclear. El deseo es visto como algo extraño, anómalo, fuera de lo común.
No fue así, afortunadamente, para Maximiliano y Alejandra.
“Voy a empezar a contarles una historia. Puede llamarse una historia de amor. Pero no será la típica historia de amor que leerán en cualquier lado. Tendrán que entender que acá habrá muchas referencias a series, películas, bandas de rock… si no las entienden, no será mi problema. Si algo de lo que escribo te ofende fallé: me encantaría que TODO lo haga”.
Así empieza el libro que está escribiendo Maximiliano Capola. Maxi conoció a Alejandra gracias a un interés en común: la pasión por la banda “Rata Blanca”. A través de foros y juegos, ambos se hicieron amigos. Y después se enamoraron. La historia no tendría nada de sorprendente, ¿no? Salvo por el hecho de que Alejandra tenía una enfermedad llamada miopatía nemalínica (una condición que provoca debilidad en los músculos y afecta a nivel motriz).
Ale iba a la facultad. Tenía sus bandas preferidas. Coleccionaba muñecos Sylvanian y amaba pintarse las uñas de distintos colores. Estudiaba Psicología en la UBA. Le gustaban Anne Rice y Harry Potter y era fanática de Friends. Le decían “la Hechi” debido a una famosa canción de Rata Blanca. Además, usaba una silla de ruedas y era electrodependiente. Es decir: dependía de un respirador para subsistir.
En el libro que está escribiendo, Maximiliano cuenta cómo decidieron ponerse de novios: “el 1 de noviembre nos vimos y sucedieron ciertas cosas. Nos volvimos a ver al día siguiente y ella me preguntó que éramos. Yo, cual Chandler, le dije muy convencido que éramos amigos que se aman. Ella muy “Mónica” -el personaje de la serie Friends- me respondió: “Si somos amigos que se aman, yo puedo buscarme más amigos con quien amarme”.
Alejandra no se conformaba con una amistad. Ella quería a Maxi, y lo quería como un novio.
El día de su cumpleaños, Maxi tuvo un susto. O (como dice él) “se convirtió en héroe”. “Yo estaba listo, esperando el ascensor, cuando se abre la puerta y sale la Hechi desesperada como un rayo, gritando algo que yo apenas entendía. Necesitaba un enchufe. En toda la noche nunca habíamos caído en algo tan importante como enchufar su respirador para frenar el consumo de la batería externa. Y sí: se había consumido toda la batería. Teníamos solo el cable de alimentación del respirador, así que la acomodamos en un sillón así estaba más cómoda y enchufamos el respirador”.
Maxi cuenta que llegaron volando y conectaron el cargador y otro aparato que era muy necesario para que Alejandra pudiera dormir. “Cuando pasó todo el baile y ella quedó realmente cómoda, recién ahí me senté y di un grito. Ese día me di cuenta que algo había hecho un click dentro mío. Ya no era el mismo Maxi de siempre”.

Alejandra y Maximiliano

En muchas ocasiones Ale sufrió discriminación  por parte de locales o comercios. Como esa vez en que ella y Maxi fueron a ver “La Bella y la Bestia” y después quisieron cenar afuera. No fue tan sencillo. Ese gesto (que en otras circunstancias no iría más allá de elegir un lugar acorde a los gustos y el bolsillo) derivó en una verdadera escena de discriminación por parte del local gastronómico. “La había invitado al tan afamado Palacio de la Papa Frita. Desde que entramos nos miraron para el orto. Nos hicieron pasear por todo el local para decirnos que no tenían una mesa en la que estuviéramos cómodos. Ella me miró y me dijo ´vamos´. Ya estaba acostumbrada. Yo quería quedarme y pelear, pero al verla a ella con los ojos vidriosos sólo atiné a decirles que ojalá nunca necesitaran una silla de ruedas por ningún motivo”.
Hoy Alejandra ya no está físicamente. Pero sigue presente en los corazones de todos sus amigos, y de Maxi (que está escribiendo la historia de amor de ambos).

La salida, como siempre, es colectiva
Si los que se piensan a sí mismos como “normales” excluyen a las personas con discapacidad y limitan el acceso a los circuitos de socialización y producción, ¿cuál es la respuesta? La salida, como siempre, es colectiva.
Pedro Ireneo Avalos es abogado. Coordina la asesoría jurídica del Observatorio de los Derechos de las Personas con Discapacidad de la Ciudad de Buenos Aires.
Pedro está acostumbrado a batallar contra el sistema para pelear por derechos básicos. Al momento de escribir esta nota, por ejemplo, está encadenado  en la Legislatura Porteña. Se quedará allí durante 24 horas (bajo la lluvia y el frío) pidiendo por educación, accesibilidad, trabajo y vivienda. El colectivo también colabora con otros grupos. En una de sus columnas periodísticas, el Observatorio se refirió al cierre de la llamada Casa del Discapacitado en la Ciudad de Mendoza. Denunciaron que el intendente trasladó la institución a un lugar mucho más precario y además, decidió dejar afuera a quienes no residían en el municipio de la Capital.
El Observatorio le acercó a las autoridades de CABA un petitorio con 20 medidas para la inclusión. Estas incluyen que se respete el cupo del 4% en el Estado, espacios para pequeños comercios, accesibilidad en el transporte, pensiones no contributivas, y mejoras en las obras sociales. También solicitan una nueva ley de discapacidad, que reemplace la actual (dictada en tiempos de la última dictadura cívico- militar) y una ley de seguimiento y control.
Personas con discapacidad: ¿quiénes? ¿Podremos mirar alguna vez la discapacidad como una diferencia? ¿Reconocer los derechos inalienables de todas las personas? Qué bueno sería construir una sociedad en la cual no fuera necesario hablar de “tolerancia” o  “inclusión”, sino de convivencia. “Different, not less” (diferente, no inferior) solía decir Temple Grandin, famosa científica y activista por los derechos de las personas autistas.

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