Ley de oncopediatría: una oportunidad para las infancias

Thiago, paciente del hospital de Mendoza

El 26 de octubre la Cámara de Diputados le otorgó, por absoluta unanimidad, media sanción a la nueva Ley de Oncopediatría. ¿De qué se trata? Familiares y profesionales de la salud nos cuentan las dificultades que enfrentan aquellas infancias atravesadas por una enfermedad tan compleja como el cáncer.

Por Carolina Fabrizio

Abrazos. Llanto contenido. Algún suspiro de alivio. Y, sobre todo, la certeza de que este es solo el comienzo de una larga lucha. Estas fueron algunas de las emociones que experimentaron los familiares presentes en la Cámara de Diputados a fines de octubre, cuando escucharon los votos afirmativos que le aseguraban media sanción a la ley que vienen impulsando desde hace tanto tiempo. Pero, ¿de qué se trata?

Un largo pedido de contención estatal
“Venimos en esta lucha desde hace más de dos años juntos a muchísimas familias de todo el país” nos cuenta Daniel Ortiz, papá de Tiziano. Daniel forma parte de un espacio autoconvocado que solicita la sanción de un Programa Integral de Cuidado del niño, niña y adolescente con cáncer. Su pequeño hijo, Tiziano, falleció hace unos meses debido al cáncer. A pesar de su angustia, la familia decidió seguir luchando. No se dan por vencidos: buscan ayudar a otros niños y niñas.
En la Argentina, el cáncer es la segunda causa de mortalidad en la segunda infancia. Anualmente se diagnostican 1500 casos y fallecen 500 niños. Las familias consideran (con justa razón) que el acceso a la salud es un derecho humano, y reclaman una mejora en la calidad de vida de los chicos que atraviesan esta patología.
“Se trata de una enfermedad muy compleja” afirma Ortíz.  Explica que el cáncer no solo afecta al niño que lo padece, sino también a todo su entorno. De allí la necesidad de cambiar el paradigma. Para las familias resulta fundamental contar con diagnósticos tempranos que permitan realizar tratamientos y tener también los recursos adecuados. Por eso, buscan que la ley proteja, asista y les permita a los niños y niñas enfrentar el duro momento con las mejores herramientas posibles. Quienes acompañan a los chicos sostienen que es muy distinto que sus hijos fallezcan debido a la enfermedad a que eso suceda debido a la inobservancia política o la burocracia.

Tiziano

Los puntos más importantes del programa son: 
– Certificado Único Oncológico.
-Detección temprana.
-Traslado y acceso a condiciones edilicias óptimas.
-Licencias laborales con goce de sueldo para los responsables de acompañar al niño.
-Subsidios completos de los servicios de agua, luz y gas.
-Asistencia psicológica familiar gratuita.
-Hospitales y clínicas con sectores exclusivos para los pacientes oncológicos.
-Talleres educativos para familias y niños.
-Garantizar el acceso a todos los medicamentos y la correcta cobertura y profilaxis. 

Daniel cierra, conmovido: “el 26 estuvimos ahí en el Congreso, presentes en los palcos. Fue histórico. No hubo ni un diputado que votara en contra. Para nosotros fue emocionante, logramos consensuar. Fue un mensaje que llegó a cada padre y madre que está luchando junto a sus hijos internados. Se festejó en todos los hospitales”.

La mirada de los profesionales de la salud
Hace ya varias décadas el doctor Ramón Carrillo afirmaba que la salud era un concepto integral. Carrillo, profesional sanitarista que ocupó el cargo de Ministro de Salud desde 1946 hasta 1954, solía decir que mientras los médicos vieran enfermedades y olvidaran al paciente como una unidad biológica, psicológica y social,  serían simples zapateros remendones de la condición humana.
Escuchar a Pedro Zubizarreta, Jefe de Sector de Hematología y Oncología del Garrahan, es un poco como escuchar a Carrillo. Él también sostiene una mirada integral de la persona, y defiende la intervención estatal en materia de salud pública. “Hay un marco de cobertura que sólo el Estado puede dar. Acá se acaban los discursos de que el Estado no sirve. No hay respuesta individual que pueda dar asistencia cabal en todo sentido”.
Zubizarreta comenta que, actualmente, el 80% de los chicos con cáncer se atiende en el sector público. De ese porcentaje, el 40% se atiende en el Hospital Garrahan. Se arman equipos entramados y aptos para cada tratamiento (soporte clínico, cirugía, terapia intensiva). El hospital también forma parte de una red interprovincial para articular con hospitales zonales y provinciales y así reducir las migraciones y el desarraigo. Se busca colaborar con recursos humanos idóneos, desarrollar las especialidades y lograr que los chicos solo deban ser trasladados cuando se requiere alta complejidad. Para que eso sea posible, afirma, es nodal una buena comunicación entre las partes.
“Todo lo que se pueda hacer en beneficio de las familias es importante” sostiene el doctor. Explica que es importante tener disponibilidad de prótesis específicas para cáncer y medicamentos, y que sería bueno centralizar la compra de drogas desde el Estado para bajar los precios y asegurar su provisión en tiempo y forma. Los laboratorios se benefician, pero la compra centralizada evitaría en parte esa mercantilización. “Hay más gente que vive del cáncer que la que muere de él”.
Oscar Atienza, médico cordobés, también enfatiza la importancia de pensar al paciente de manera integral. “Cuando hablamos de salud son tres los ejes que debemos tener en cuenta: el biológico, los aspectos sociales y la salud mental”. 
En el eje biológico se deben garantizar todos los recursos humanos, de infraestructura y económicos para ayudar a las familias a poder atender ese problema. Por eso incluir la enfermedad en la cobertura de las obras sociales es central. Atienza también acuerda en brindar un aporte equivalente a una asignación familiar, que nivele o mitigue al menos en parte los gastos adicionales que tienen las familias por el exceso de gastos médicos, y una licencia laboral. Atender a los pacientes y bajar la tensión dentro del núcleo familiar (dice) es muy importante: los ambientes tranquilos mejoran las posibilidades de recuperación y mejoran los aspectos. Con respecto a la salud mental, que generalmente afecta a todo el grupo familiar, “esta ley trae en algunos aspectos algunas soluciones que evitan que las familias deban preocuparse por temas que no deben ser lo importante, sobre todo lo relacionado con costos, falta de infraestructura en los hospitales y organismos de control”.
¿Cómo afectó la pandemia a los tratamientos? El doctor Pedro Zubizarreta confiesa que uno de los temores principales era que el virus entorpeciera la labor diaria. Sin embargo, más allá de ciertas cuestiones puntuales, pudieron llevar adelante las terapias. Algunos pacientes se retrasaron con algún control, pero no hubo un impacto significativo. El hospital mantuvo el nivel de trabajo sin ninguna interrupción. Se trata de profesionales de la salud que estuvieron en la primera línea de batalla y (como solemos decir) se pusieron la camiseta.

Las familias se autoconvocaron para pedir una ley de oncopediatría que garantice los derechos de sus hijxs

Una esperanza para Martina
Mariano es papá de Martina Torres. En mayo del 2020, a Martina le detectaron un osteosarcoma en el fémur de la pierna izquierda. El tratamiento contemplaba unos meses de quimioterapia, luego una cirugía. Le colocaron un injerto óseo. Luego de eso continuó con la quimio.
Todos esperaban, que después de ese último tratamiento, el cáncer pasara a ser un mal recuerdo. Sin embargo, en un control de mayo del 2021 los médicos descubrieron que Martina tenía metástasis en el lado izquierdo del pulmón. Hicieron una operación y, gracias a la pericia del cirujano, Martu logró conservar el órgano.  Inmediatamente contemplaron un nuevo tratamiento de quimio, esta vez más extenso que el anterior: entre cinco y seis meses.
A los tres meses le realizaron un nuevo control, y hallaron nuevos nódulos. El tratamiento, evidentemente, no estaba surtiendo ningún efecto. Martina tenía metástasis otra vez.
Comenzó allí la búsqueda desesperada de soluciones, de alternativas, de respuestas. Una amiga de la familia les mencionó una clínica de Houston que se especializa en oncopediatría. En este momento, Martu ya está en esa ciudad, donde le harán una extracción de sangre con el objetivo de hacer un estudio genético que eche luz sobre la formación de los nódulos.
La familia está pidiendo el apoyo y la solidaridad de toda la comunidad, porque el tratamiento de Martina es muy costoso y ellos no tienen los medios como para cubrirlos. Ya llevan recaudado el 47% de lo que necesitan. Tienen una cuenta de IG @todospormartinatorres, donde brindan datos sobre cómo colaborar.

¿La ley es suficiente?
La ley es letra muerta si no se reglamenta y aplica conforme a lo que propone. Es deseable que se ponga en vigencia cuanto antes. Pero sería ingenuo ilusionarse con que habrá una voluntad entre los estamentos ejecutivos tan unánime como la que se obtuvo entre los legisladores de todos los partidos políticos para promulgar la ley, particularmente en las jurisdicciones gobernadas por ideologías donde el mercado impone sus reglas por encima de las personas.

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